Campanha beneficente arrecada recursos para tratamento da doença ELA
O motorista Marcílio Cunha há cinco anos foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e, desde então, sua família se dedica ao seu cuidado. Porém, Marcílio precisa agora de um item essencial para sua vida, uma ventilação mecânica. Por isso, a família está realizando uma campanha beneficente com o objetivo de arrecadar recursos para a compra do aparelho.
A ELA, que tem causa ainda desconhecida, se caracteriza pela degeneração progressiva de neurônios motores localizados no cérebro e na medula espinhal, afetando os músculos e comprometendo as funções físicas.
No caso de Marcílio, que tem 50 anos, desde o diagnóstico da doença, os membros já se atrofiaram muito, por isso o motorista mexe apenas a boca e os olhos. Há três anos, ele realizou uma traqueostomia, procedimento para auxiliar na respiração, e sua alimentação é feita exclusivamente por sonda.
Quem acompanha integralmente os cuidados em casa é sua família: a esposa, Maria Julia, e os filhos Juliana e Fabrício. A renda da família é composta pela aposentadoria de Marcílio e por doações recebidas. Porém, recentemente a família sofreu um golpe e perdeu uma alta quantia em dinheiro.
Juliana, a filha mais nova, compartilha o dia a dia de cuidados e informações sobre o estado de saúde de seu pai por meio do perfil no Instagram @ajudeomarcilio.
“Estamos cuidando do meu pai, nesses cinco anos, sempre com a ajuda de pessoas boas que nos auxiliam com itens que precisamos e com valores em dinheiro. Mas, a despesa que temos é alta, porque são necessários medicamentos específicos, A maioria não é fornecida na rede de saúde pública, como os produtos de higiene, entre outras coisas para o tratamento. Cada ajuda representa muito para nossa família e em especial para o meu pai”, diz a filha de Marcílio, Juliana Cunha.
Covid-19 e ventilação mecânica
Marcílio também foi diagnosticado duas vezes por Covid-19, precisando até ser internado em hospitais. Em uma dessas internações, ele sofreu uma parada cardiorrespiratória, que comprometeu seu pulmão.
Por isso, o hospital entregou um Bipab (Bilevel Positive Airway Pressure, em português Pressão positiva nas vias aéreas a dois níveis) para o tratamento. Porém, em breve, o aparelho não fornecerá mais o suprimento necessário por se tratar de um compressor que simula a respiração natural e à medida que a ELA avança compromete cada vez mais a capacidade da respiração.
Com isso, a família precisa adquirir um novo aparelho, essencial para a sua vida, que é a ventilação mecânica, auxiliando a entrada e a saída de ar nos pulmões. O aparelho, no entanto, tem um valor alto, aproximadamente R$ 70 mil. Por isso, a família está realizando uma campanha virtual para a arrecadação de recursos. As doações podem ser feitas pelo link http://vaka.me/2645104 ou pela chave PIX (92) 98846-6199, em nome de Juliana Costa Cunha.
“Todas as doações que recebemos é muito importante. A aquisição da ventilação mecânica é a única forma de manter meu pai sendo cuidado por nós, em nossa casa. Se não conseguirmos o aparelho, o tratamento contínuo será realizado no hospital, onde não poderemos estar perto dele o tempo todo. É algo que nem podemos imaginar. Queremos ter condições de cuidar dele em casa, para que ele nos tenha por perto o tempo todo, porque é algo importante para ele e para nós”, explica Juliana.
