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Anvisa aprova medicação para tratar doença rara e famílias comemoram

Custos para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal chegam a R$ 3 milhões atualmente

RIO – A sexta-feira foi de comemoração dupla para a família de Maya: a bebê completou sete meses de vida justamente no dia em que o medicamento tão aguardado para estagnar os efeitos da grave doença com a qual ela nasceu foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O nusinersena — que atende pelo nome fantasia de Spinraza — é atualmente o único remédio que freia os sintomas de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética e hereditária causada pela falha na produção de uma proteína vital para o neurônio motor. Essa insuficiência faz com que o paciente não consiga mover braços e pernas e tenha dificuldade crescente para usar os músculos responsáveis pela deglutição e respiração.

O pai de Maya, Luiz Carlos Begliomini Junior, se disse aliviado.

— Já chorei, já dei risada… [A aprovação] Não foi só para Maya, foi para todas as crianças que estão na mesma situação — avalia ele. — É uma esperança de salvar a vida da minha filha. Já tínhamos comprado um bolinho para comemorar o aniversário. Agora, vamos festejar duas vezes.

Os casos de AME em que os sintomas começam a ficar visíveis antes do sete meses de vida são considerados os mais graves, sendo classificados como tipo 1, numa escala que vai até 4. O pai de Maya conta que ela provavelmente terá que passar por uma intervenção cirúrgica daqui a 15 dias para receber alimentação por sonda.

— É uma forma de evitar que ela use o rosto, que fica paralisado às vezes, porque isso pode gerar uma broncopneumonia. O rosto está ficando mais paralisado porque ela sente dor e evita mexer, então acaba atrofiando. Quero dar uma sobrevida para minha filha a tempo de a medicina evoluir e termos uma cura — pontua ele.

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