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Pacientes com doenças raras relatam dificuldades no acesso a especialistas e medicamentos

Pelo menos 13 milhões de brasileiros são portadores de doenças raras, mas esse número pode ser bem maior porque o diagnóstico muitas vezes é demorado.

Em geral, é necessário passar por vários especialistas até se chegar à identificação do problema de saúde.

Por serem doenças incomuns, o tratamento é caro e multidisciplinar. Alguns medicamentos podem custar milhares de reais. Por exemplo, uma única dose do Spiranza, que deve ser distribuído em breve pelo SUS, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, custa mais R$ 300 mil. 

A rede pública de saúde oferece tratamento com vários especialistas para acompanhar os portadores de doenças raras e disponibiliza 22 remédios.

Ainda possui oito centros de reabilitação de doenças raras pelo Brasil.

Alguns locais que possuem esse atendimento específico são o Distrito Federal; Anápolis, em Goiás, Recife, Pernambuco, e Curitiba, no Paraná.

Mesmo após o diagnóstico, os portadores de doenças raras, muitas vezes, sofrem com a falta de tratamento específico na rede pública e privada de saúde.

Esse foi o caso do estudante de Direito, Patrick Dorneles, de 21 anos, que foi diagnosticado como portador de Mucopolissacaridose, com um ano e oito meses de idade e só começou a ser tratado em 2012. Hoje, ele faz reposição enzimática pelo SUS.

Segundo o presidente da Associação Nacional da doença de Gauche, Pedro Carlos Stelian, poucos laboratórios têm interesse em produzir medicamentos para doenças raras e também faltam médicos especialistas no assunto.

A aposentada Aldair Pereira da Costa tem um filho de 27 anos com fenilcetonuria, doença rara em que o portador não digere adequadamente a enzima fenilalanina, presente em vários alimentos.

Por causa da demora no diagnóstico, o filho de Aldar ficou com sequelas.

Existem cerca de oito mil doenças raras no mundo.

De acordo com a OMS- Organização Mundial de Saúde, 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos vivem com essa condição.

EBC

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